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【医学小常识】脸上反复长痘痘、总是腰酸背痛,小心这种罕见病——SAPHO综合征

作者:住院医师钱唐亮 博士研究生 施晓军 钱唐亮 来源:风湿科 发布时间:2024-10-24
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本期专家:北京中医药大学东方医院风湿科住院医师钱唐亮 博士研究生 施晓军 钱唐亮

在繁忙的日常生活中,我们有时会忽略身体的一些轻微不适,例如面部的顽固痘痘或偶尔的腰酸背痛。然而,这些看似普通的症状有时可能是身体向我们发出的警示信号。今天,我们将探讨一种罕见病症——SAPHO综合征,它可能会因为这些症状而被人们所忽视。

一个特别的病例

张先生,47岁,因前胸和后背的疼痛来到医院。他原以为这只是由于工作过度劳累或普通的肌肉疼痛所致。然而,经过医生的检查,发现他的手脚皮肤上分布着多处疱疹和脱屑样改变,同时额头和胸前也出现了较多的痤疮。进一步的影像学检查揭示了胸锁关节、腰4及腰5椎体的骨质增生和破坏,以及骨髓水肿。基于这些发现,张先生最终被诊断患有SAPHO综合征。

SAPHO综合征是什么?

SAPHO综合征是一种罕见的慢性炎症性疾病,涉及皮肤和骨骼。它的名字来源于其五个主要特征的首字母:滑膜炎(Synovitis)、痤疮(Acne)、脓疱病(Pustulosis)、骨肥厚(Hyperostosis)和骨炎(Osteitis)。据报道,SAPHO综合征发病率低于1:10000,属于罕见病范畴,因此容易漏诊和误诊。

症状与诊断

SAPHO综合征的症状表现多样,其中最典型的包括掌跖脓疱病、严重的痤疮以及关节疼痛。患者可能会经历前胸壁疼痛,这常常导致误诊为肋软骨炎或其他相关疾病。除此之外,颈椎、胸椎、腰椎的疼痛也可能发生,这些症状有时会被误认为是颈椎病或腰椎间盘突出。

除了典型的临床症状,影像学检查也很有特点。

1.全身骨扫描结果可以呈现出典型的“牛头征”形态,即“胸-肋-锁”关节及胸骨角区域示踪剂的高摄取。

2.CT检查可以清晰地显示肋锁韧带附着点处的骨质增生和骨桥形成,以及脊柱和骶髂关节的骨质改变。

3.MRI在评估早期病变和活动性病变方面比CT更具优势,MRI上的水肿信号提示病变处于活动状态。

4.PET/CT可以显示骨关节的炎症部位和分布,有助于与肿瘤骨转移相鉴别。

诊断SAPHO综合征通常需要综合考虑患者的临床症状、实验室检查结果和影像学检查,目前尚缺乏广泛认可的诊断标准,因此诊断过程往往具有挑战性,并需要排除其他类似疾病。

治疗与预防

SAPHO综合征的治疗主要依赖于对症支持治疗,涵盖药物治疗和手术治疗。药物治疗方案可能包括非甾体抗炎药、抗生素、糖皮质激素、双膦酸盐以及生物制剂等。近年来,对于那些对传统治疗无效的患者,生物制剂和JAK抑制剂逐渐成为一种有效的治疗选择。

在中医药领域,SAPHO综合征的治疗侧重于辨证施治,根据患者的具体症状和体质,采用不同的中药方剂进行个性化治疗。中医理论认为SAPHO综合征可能与“痹症”相关,治疗上依据中医证型特点进行辨证论治,旨在标本兼治。例如,采用雷公藤、柴胡桂枝汤加减等中药方剂治疗SAPHO综合征,已经取得了一定的疗效。

鉴于SAPHO综合征的确切病因尚未明确,预防措施相对有限。然而,保持健康的生活习惯,如均衡饮食、适量运动、充足睡眠和减少压力,有助于维护免疫系统的健康状态。

张先生的经历提醒我们,对于长期存在的症状,我们不应忽视。尽管SAPHO综合征较为罕见,但及时的诊断和治疗可以显著提升患者的生活质量。如果您出现上述症状,切勿犹豫,应立即就医,并考虑前往风湿病科进行全面评估和专业诊断。

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东方医院风湿科是东方医院中医特色科室,是国家中医药管理局“十二五”重点专科、北京市丰台区临床重点专科,承担着多项国家级和中医药管理局科研课题和教学任务。科室现有主任医师4人,副主任医师6人,本着“立足中医、中西医结合、内外治并重、针药并用,注重康复,扬长避短、综合规范治疗,使患者最终达到身心健康”的诊疗思路治疗各种风湿免疫病,如类风湿关节炎、骨关节炎、强直性脊柱炎、SAPHO综合征、风湿性多肌痛、系统性红斑狼疮、痛风、干燥综合征、银屑病性关节炎、反应性关节炎、纤维肌痛综合征、皮肌炎等。

科室现有住院病床27张,另设有普通门诊、专家门诊、特需门诊、艾灸治疗室、中药蒸汽治疗室、激光针刀治疗室等,并配有关节肌肉彩色多普勒超声检查仪、超声骨密度检测仪、多功能重症监护仪、中药蒸汽治疗仪、微电脑疼痛治疗仪、半导体激光照射仪等。

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